京都難病連と懇談、署名を受け取る
2019年05月14日
NPO法人京都難病連のみなさんと懇談し、たくさんの請願署名を受け取りました。
みなさんの声を届けるべく、例年通り、紹介議員になりました。
請願行動前には、集会が開かれ、各党の国会議員が参加し、日本共産党からは厚生労働委員の高橋千鶴子衆院議員と倉林明子参院議員が駆けつけました。
京都難病連代表理事の北村正樹さん、京都わらび会（希少難病者・児と家族の会）岸十九恵さんと懇談しました。
近々、京都難病連の代表者総会を開催の運びとなっていること、京都難病連、わらび会の活動のご苦労ややりがい、地元京都の社会福祉会館の問題など懇談しました。
難病の日のチラシも頂戴しました。
「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願書」の趣旨をご紹介します。
2015年1月に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）によって、わが国の難病対策は、法的根拠を持つ総合的対策として新しく出発しました。
難病法第2条の基本理念では、難病患者が地域社会において尊厳を持って生きることができるよう、共生社会の実現に向けて、「難病の特性に応じて、社会福祉その他の関連施策との有機的な連携に配慮しつつ、総合的に行われなければならない」と定め、第4条の厚生労働大臣が定めた基本方針では「難病は、一定の割合で発生することが避けられず、その確率は低いものの、国民の誰もが発症する可能性があり、難病の患者及びその家族を社会が包含し、支援していくことがふさわしいとの認識を基本として、広く国民の理解を得ながら難病対策を推進することが必要である」としています。
しかしそれらの実現においてはまだ課題も多く残しており、2014年より施行された障害者総合支援法において難病もその対象とすることとなり、難病患者・家族の長年の念願が実現しましたが、まだ周知も十分ではなく多くの課題を残しています。
国及び地方自治体がこの基本的な推進方向に沿った難病対策の総合的な推進と国民への周知を進めていくために、いっそうの努力をされるとともに、難病以外の長期慢性疾病の患者・家族が安心して暮らすことのできる社会の実現に向けて、有機的連携を図りながら総合的な対策を推進されるよう求めるものです。