ＦＯＰ＝「進行性化骨筋炎」の難病指定を！要請受ける

　この間私のＨＰ上で、何度も取り上げてきたＦＯＰ＝進行性化骨筋炎」「進行性化骨性線維異形成症」を、特定疾患調査研究事業の対象疾患に指定（＝難病指定）を。この要請行動にＦＯＰ患者のサポーター天野さんがやってきた。

　今日は厚生労働省との交渉や懇談会も行い、各党の厚生労働委員を中心に要請行動行なったとか。
　彼女は、手作りの万華鏡を持参し、披露しながらＦＯＰ支援の重要性を説いて回った。

（Update : 2006/05/24）